A LA UNE : ACTUALITES, BONNES ADRESSES, CES INFORMATIONS VOUS CONCERNENT !

Un coup de main est nécessaire pour encourager l'association IFOPA

La vocation première de ce site est de venir en aide aux victimes du coma et aux traumatisés craniens, mais il existe bien d'autres causes pour lesquelles il est logique et humain de "se bouger"
quels que soient les problèmes auxquels on est déjà confronté !

C'est pourquoi nous vous demandons une attention toute particulière pour les lignes qui suivent :

Le site est en Anglais, nous vous fournissons ici une traduction rapide d'une des pages qui décrit la maladie. Il n'y a que 2 500 personnes environ atteintes dans le monde. Ceci explique en partie la méconnaissance de cette maladie et des recherches qui la concernent. C'est une raison de plus pour souligner cette action et l'encourager, dans la mesure de nos moyens. L'opération lancée consiste à permettre d'acheter des livres, des vidéos, des CD's, depuis leur site.

Vous pouvez ainsi aider l'association IFOPA à lutter contre la fibrodysplasie. A chaque achat (pour un prix non majoré), l'association IFOPA reçoit 5 à 15% du prix payé pour l'ouvrage. Vous pouvez aussi l'aider de toute autre manière, bien sûr les fonds sont les bien venus car ce qu'il faut c'est donner les moyens aux spécialistes et à la recherche.

- traduction de la page du site IFOPA "whatis.htm"

FOP, c'est l'abréviation Anglaise pour " Fibrodysplasie Ossifiante Progressive". Il s'agit d'une maladie gènétique rare qui se manifeste par une ossification progressive des tissus musculaires, des tendons, des ligaments et des articulations ce qui rigidifie progressivement l'ensemble du corps.

Les enfants atteints de cette maladie naissent sans signes particulier à l'exception d'une malformation du gros orteil. Durant sa première ou seconde décénie, l'enfant est atteint de nodules fibreux dans la région du cou et des épaules qui se transforment progressivement en os. La maladie progresse alors au niveau du tronc et des hanches.

Ces lésions remplacent lentement les muscles du corps par de l'os. Toute tentative pour enlever ces os cause la formation immédiate d'autres ossifications souvent encore plus résistantes.
Les personnes atteintes de Fibrodysplasie subissent différents stades de progression de cette ossification; dans certains cas, la progression est rapide, tandis que pour d'autres l'évolution est plus progressive.

Dans tous les cas, l'évolution de la maladie est imprévisible bien qu'il semble exister un schéma caractéristique de cette évolution. Par exemple, les parties supérieures telles que le dos et les épaules sont généralement atteintes avant les parties inférieures comme les hanches et les genoux.

Une personne atteinte de Fibrodysplasie ne développera pas tout le temps d'ossification, il peut se passer des mois sans que la maladie ne se manifeste. Cependant, il y a toujours un risque que la maladie forme une ossification à la suite d'un traumatisme tel qu'une chute, un coup, une injection intra musculaire ou une intervention chirurgicale. Il se peut également que la maladie ne se manifeste pas même en présence de tels traumatismes. Les scientifiques ne savent pas actuellement pourquoi la maladie reste parfois silencieuse ou redevient subitement active.

Comme la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive est une maladie gènétique, elle peut être transmise par hérédité, bien que nombre de cas observés n'ont aucun antécédent chez les parents. La maladie est plutôt le résultat d'une déficience d'un gène ou d'un groupe de gènes. Il a été découvert récemment que les personnes atteintes de Fibrodysplasie surproduisent une protéine qui stimule la formation de vaisseaux sanguins de même qu'une autre protéine nommée BMP4 qui contribue à la formation osseuse. (Vous pouvez consulter le programme de recherche sur le site de l'IFOPA).

la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive touche environ une personne sur 2 millions soit approximativement 2500 personnes au monde. Ce que l'on peut apprendre de cette maladie peut contribuer à améliorer les recherches et les traitements d'autres domaines tels que l'ostéoporose et l'arthrite. A ce jour, il n'existe aucun réel traitement pour la Fibrodysplasie.

Pour plus d'information (y compris sur les traitements utilisés pour traiter les symptômes) voyez la rubrique "qu'est ce que la FOP?" (en Anglais)  ou contactez l'IFOPA.

Si vous souhaitez aider financièrement la recherche sur la Fibrodysplasie et par là contribuer à ce que l'on aboutisse enfin à un traitement, envoyez vos dons à :

INTERNATIONAL FOP ASSOCIATION

PO.BOX 196217

WINTER SPRINGS, FL 32719-6217

USA

-fin de la traduction

Si vous désirez plus d'information sur IFOPA (en Français); écrivez nous !