Organisation avant l'arrivée:

Prévoir avec le médecin traitant chaque prescription pour le matériel : lit médical, matelas anti-escarres, système d'aspiration, aérosol, livraison bouteilles d'oxygène. Le passage par votre pharmacie habituelle suffit pour assurer la livraison et le suivi du matériel. On peut faire le choix d'une entreprise de location de matériel médical. Une ordonnance pour les autres accessoires : jeu de deux canules trachéo, sondes gastriques, sondes urinaires, alèses, compresses, produits désinfectants (Dakin, huile goménolée, Nisasol, et…) peut être sélectionnée avec l'infirmière.

Ne pas oublier prescription du médecin pour soins infirmiers pour une durée de trois mois. Joindre votre infirmière habituelle ou en chercher une proche de chez vous. On peut essuyer un refus, sous prétexte de surcharge de travail ou d'éloignement, même dans le corps médical le coma fait peur. Il est facile de s'adresser à votre Caisse primaire d'assurance maladie (service relations avec les libéraux) pour trouver les infirmières dernièrement installées sur votre secteur, les nouvelles sont plus disponibles du moins pour quelque temps. Nombreuses sont les infirmières qui n'effectuent pas les toilettes et pourtant si celle que vous trouvez a déjà plus de 5 toilettes journalières vous devrez la refuser. La qualité est vraiment trop désastreuse.

Contacter un kinésithérapeute. La prescription est, là par contre, de 30 séances maximum. Nous rencontrons les mêmes problèmes que pour les infirmières. Beaucoup pensent à l'inutilité du travail sur le comateux et bâclent les séances (j'ai vu des séances de 10 minutes). Il n'y a pas de raisons à cet état de choses et il faut exiger un travail correct. Ce qui obligera à changer fréquemment, ce qui ne nuit pas au malade mais vous obligera à effectuer au minimum tous les étirements vous-même en cas de vacance. Les rétractions sont rapides et le manque de contact humain endort la mémoire.

Il est souvent nécessaire pour une organisation de la journée du malade d'exiger des horaires réguliers et compatibles avec ses besoins. Une toilette à 11 heure ou une rééducation à l'heure du repas n'est pas envisageable. Il n'est pas toujours facile de faire comprendre les nécessités d'organisation d'une journée complète.