Choix du matériel

Pour notre cas personnel, nous avons fait le choix pour ôter le côté médical au maximum de l'usage du lit conjugal monté sur parpaings avec un matelas de bonne tenue et l'utilisation d'alèses jetables 60x90 pour éviter la plastification complète du lit.

Le système " alternating " a été préféré au matelas de mousse alvéolé car il permet l'étirement des draps et des alèses. Chaque pli occasionne une trace de rougeur.

Le système d'aspiration est souvent bridé, ne permettant pas un dégagement profond, mais certains hôpitaux ne sont pas mieux équipés. Il existe différentes tailles de sondes, les plus pratiques ont un embout vert (n°14). Les autres sont soit trop petites et n'aspirent rien, soit trop grosses et peuvent blesser. L'aspiration ne doit pas occasionner de saignement. Se faire expliquer : allumer l'appareil, mettre l'embout de couleur sur le tuyau de sortie possédant un clam (sorte de pince), tirer de la gaine d'emballage, introduire dans la canule sur quelques centimètres, dépincer. L'aspiration se fait normalement. Jeter la sonde, il est possible de la faire tremper dans une solution désinfectante (Dakin). Il est nécessaire de trouver un récipient assez long et stable. Dans la location de votre appareil, il est prévu la livraison d'une sonde par jour. Il faut absolument les réclamer et quelquefois en demander quelques supplémentaires gratuites. Le dépassement du quota est à votre charge. Le lavage et la désinfection doit se faire impérativement tous les jours.

L'aérosol sonique donne de meilleurs résultats que l'ordinaire. un diffuseur neuf est fourni avec l'appareil. On peut y faire diffuser des produits pour liquéfier les mucosités "s, des antibiotiques et des désinfectants pulmonaires ; Laver le diffuseur après usage car il se bouche en séchant. Se méfier de ne pas en abuser, l'excès provoque de plus gros encombrements et des effets d'étouffements. Ajuster en accord avec le médecin.

Les sondes naso-gastriques vendues en Belgique sont d'une matière différente (on en trouve maintenant en France) qui facilite plus facilement le passage de la nourriture. Cela permet l'utilisation de sondes beaucoup plus fines et mieux supportées par le blessé (gaine d'encre d'un stylo Bic). Comme elles ne sont pas remboursées, il n'y a pas de gêne à les acheter en Belgique. En prendre plusieurs, les changements sont fréquents.

La pose d'une sonde à l'abdomen entraîne moins de gêne dans de bonnes conditions. IL existe la possibilité de bloquer par une simple pastille de plastique formant une sécurité empêchant le mouvement dans l'estomac. Nous n'avons pas utilisé personnellement le système mais il a fait ses preuves. Il n'y a aucune irritation extérieure, ni signes d'un problème intérieur. La pose d'une nasale se fait à domicile, celle à l'abdomen réclame un passage hospitalier.

Le malade sort de l'hôpital avec en principe un jeu de deux canules complètes. Une en gorge, l'autre en désinfection. Le changement de canule se fait tous les trois jours en moyenne. L'infirmière doit être apte à le faire mais beaucoup ne veulent ou ne savent pas. Le médecin traitant peut suppléer ou vous apprendre la technique. De l'ordre et de l'hygiène combinés avec de la volonté suffissent amplement. Déposer la canule sale dans un récipient réservé à son seul usage. La laver, puis faire tremper dans différents désinfectants. Rincer à l'eau stérile, essuyer avec compresse stérile. Garder à l'abri des germes et microbes. L'utilisation de boîtes hermétiques plastique de petite taille, un cachet de formol en dessous d'une compresse stérile est très pratique. L'usage de tubes internes supplémentaires est fortement recommandé (nous en avions une dizaine utilisés chaque jour). La canule de trachéotomie a été changée très rapidement sur décision familiale par une canule sans ballonnet Sisley n°8 pour atténuer la gêne. L'essai a été concluant, sitôt le changement effectué : disparition des grimaces, face détendue.

De plus, la pose d'un bouchon a été décidé. Il ne nous a pas paru déterminant de procéder par touches d'essai étant donné la facilité de ce malade à reprendre une respiration spontanée et régulière par le nez et la bouche. Le bouchon fut posé et ne fut jamais enlevé. Les consultations en ORL ne laissaient aucune possibilité de décanuler dans un avenir proche ou lointain, le malade déglutissant qu'avec difficultés, refusant la nourriture après trois ou quatre bouchées. La demande fut quand même faite d'effectuer la fermeture pour obtenir une réaction de soulagement du malade. Après obtention d'un refus catégorique des spécialistes, le médecin et la famille prirent la décision de passer à l'acte. Ce fut fait, avec les moyens du bord. La cicatrisation finale fut un peu longue (valeur d'une tête d'épingle en 5 semaines), l'obturation a été obtenue par la pose d'un petit morceau de Biogaze en conservant une des feuilles plastique de protection pour faire un joint. L'aspiration naturelle fit le reste. Tout le monde fut content et surtout le patient qui accepta de manger, de déglutir bien que boire mit plusieurs semaines supplémentaires. La sonde gastrique de ce fait n'avait plus d'usage et fut enlevée dès qu'on put le faire boire suffisamment.

A la clinique et quelque temps à la maison, une sonde urinaire avait été placée. Après avoir compris que pour une longue période, cela entraînait de petits inconvénients : rééducation de la vessie, et que nous subissions continuellement des infections urinaires ainsi que beaucoup de dépôts de cristaux, nous avons eu connaissance des étuis péniens. D'ailleurs, j'ai pu noter qu'en milieu hospitalier ils étaient beaucoup utilisés. Cela était déjà un mieux : moins intrusif, moins irritatif, laissant la vessie intacte… Bien qu'au bout de quelques mois, les récidives d'infection urinaire, bien que moins fréquentes, se présentaient régulièrement. S'agissant d'un homme, une solution pratique fut trouvée : emballer le sexe dans une alèse 60x60 en évitant les retours sur le coton. Et pour les sorties, les couches sont mises bien que souvent irritantes dans les plis de l'aine. Emploi de la Biafine. Depuis cette période, nous n'avons jamais plus eu une seule infection.

Dès l'obtention de la position assise, les passages sur la chaise percée ont permis une évacuation naturelle, même si de nombreux accidents (souvent liés à la prise d'antibiotiques) se soient produits au lit. La sollicitation orale a longtemps suffit puis le manque d'exercices et la présence d'hémorroïdes gênent maintenant le déclenchement naturel. Nous utilisons Microlax quelquefois, la glycérine marche sur d'autres personnes.

L'usage du système D en France n'est pas " critiquable ". Si dans votre entourage, on peut vous dépanner avec des produits hospitaliers, il n'est pas déraisonnable de l'accepter. De plus certains produits sont de meilleure qualité (perfuseurs, cathéter, film adhésif pour fixer les perfusions, etc) et même sont introuvables en pharmacie de ville. Les chefs de service peuvent accorder l'octroi de médicaments (antibiotiques dernière génération surtout), seuls capables de détruire les germes récoltés, malheureusement, en milieu hospitalier (pyo, staphylocoque doré à titre d'exemple (souvent en latin dans les rapports médicaux). Le passage par l'hospitalisation n'est pas obligatoire, votre médecin de famille possède des feuilles spéciales de prescription hospitalière (contresignature d'un médecin de l'hôpital à obtenir, même hors de sa spécialité, au culot) à remettre à la pharmacie centrale du dit hôpital (le tiers payant est demandé).

Il existe la possibilité d'obtenir auprès de l'Economat de l'hôpital, les quantités de nutriment (dans la marque souhaitée, pour perfuseurs ou nutri-pompes) nécessaires en produisant une vignette Affection Longue Durée (depuis leur suppression, la carte de sécu) et un courrier.